今日5月23日は、アシュリー・ヘギのお誕生日。
私がアシュリーを知ったのは、2003年3月に放送された「サイエンスミステリー」という特別番組です。
アシュリーは、ハッチンソン・ギルフォードプロジェリア症候群という早期老化症という難病を抱えていました。
プロジェリアは、遺伝子の突然変異によって、人の10倍の速さで全身がとしをとっていく病です。
世界でたった、30～40人くらいで、平均寿命は13歳。根本的な治療は、みつかっていません。
アシュリーは、生後3か月頃から皮膚が硬くなりはじめたり、髪の毛が抜けたりしました。
当時は中々原因がわからなくて、検査漬けの日々を送ったそうです。
この番組をみたとき、私は大学院1年生で24歳でした。学生生活も慣れ、アルバイトで稼いだお金で自由に遊び、大好きな絵を描いていました。
そんな自分にとってアシュリーを初めてテレビでみたとき、ものすごくショックを受けたことを憶えています。
このショックというのは、もちろん病気のことでもありますが、それ以上に難病を抱えながらも、アシュリーの太陽のような笑顔と優しい心と強い心で生きてる姿をみて、私より年下なのに精神性が高く、自分の生き方や考え方の甘さを痛切に感じたのです。
また、難病と聞くと、かわいそうと思ってしまっていた自分の価値観が一気に崩れていきました。
それ以来、私の中でアシュリーはとてもとても大きな存在になりました。
2006年にアシュリー著書の本が出版されました。私の1番大事にしている本です。
この本ではアシュリーの沢山のメッセージが書かれています。
私はこの本で生きる上で大事なことを学び、元気も沢山もらいました。
またどこかでこの本に書かれている、アシュリーのメッセージを紹介していこうと思っています。